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難病@ニュース

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/06(土) 14:52:28 ID:dfn+QsPR
難病に関するニュースをソース(URL等)を添えて引用してください。
公開情報でも伏字を使ったほうが良い場合もございますので適宜に。

難病に関する詳細は下記をご覧ください。
・難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

2 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/06(土) 15:26:43 ID:dfn+QsPR
<腎臓病ギッテルマン症候群 国の難病指定求める 仙台>

治療法が確立されていない腎臓病「ギッテルマン症候群」で闘病する仙台市宮城野区の
無職菅原***さん(49)が、同症候群が厚生労働省の指定する難病の特定疾患に
なるよう求め、署名活動を進めている。特定疾患は、国が研究などを支援する。
菅原さんは「指定を原因究明と治療法の発見につなげたい」と協力を呼び掛けている。

(中略)

本格的な活動は今年10月に始めた。知人や、長男が通う**高(仙台市)の生徒らの協力を得て、
これまでに約1000人から賛同を得た。菅原さんは「目標は定めていないが、できるだけ多い方がいい」と言う。
 
国内の難治性疾病は700〜1000種とされるが、特定疾患はパーキンソン病、スモンなど130種。
うち56種は治療研究事業で、所得に応じた医療費補助も受けられる。
ギッテルマン症候群は遺伝性があるとされ、菅原さんの実弟も罹患(りかん)している。
 
菅原さんは「子どもたちが、いつか発症するかもしれない。子どもや今後の人たちのため、
早く治療法を見つけてほしい」と訴えている。

[ギッテルマン症候群]
腎臓の尿細管が正常に機能しなくなり、体内で必要不可欠なミネラルの
カリウムやマグネシウム、カルシウムが尿などと一緒に体外に出てしまう疾患。
全身が震える発作や意識障害を伴う。
治療法はなく、点滴で定期的に流出したミネラルを補充する。
点滴が遅れたり、量を誤ったりすると、死に至ることもあるという。

2010年11月06日土曜日
_____________

▽引用元 河北新報
http://www.kahoku.co.jp/news/2010/11/20101106t13022.htm

3 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/06(土) 15:31:58 ID:dfn+QsPR
<モヤモヤ病の遺伝子発見 変異で危険性190倍>

脳の血管が細くなり、高い確率で脳卒中を引き起こす難病「モヤモヤ病」の原因遺伝子の
一つを東北大などの研究チームが発見、4日、日本の専門誌に発表した。
この遺伝子に変異があると、発症の危険性が約190倍高まるという。

モヤモヤ病は、家族に患者がいると発症リスクの高いことが経験的に知られていた。
この遺伝子を調べればリスクを予測でき、脳卒中を未然に予防する治療につながる
可能性があるという。

研究チームは、日本人の患者約70人と正常な人約460人からDNAを採取し、塩基配列が
人によって異なる「多型」を比較。その結果、患者の約7割は「RNF213」という遺伝子に
変異があることを発見した。この遺伝子の役割は、これまで不明だった。

モヤモヤ病は「ウィリス動脈輪」と呼ばれる脳血管が、狭窄したり詰まったりして、
周囲に細かい血管が新生される難病。細かな血管の広がりがたばこの煙のように
見えるため、1969年に東北大で命名された。患者は日本や韓国などアジアに多く、
半数は幼児期に発症する。

2010/11/04 18:41 【共同通信】
____________

▽引用元 47NEWS
http://www.47news.jp/CN/201011/CN2010110401000784.html

東北大学
2010年11月 4日 11:10
モヤモヤ病の発症に関わる遺伝子を発見
http://www.tohoku.ac.jp/japanese/2010/11/press20101104-02.html
http://www.tohoku.ac.jp/japanese/newimg/pressimg/tohokuuniv-press_20101104_02.pdf

4 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/07(日) 15:05:30 ID:f5DvTVqq
ゴルフ:難病患うルイス選手、小学4年・****さんと志摩でプレー後に対面 /三重
◆「脊柱側わん症」患う女子プロゴルファー、ステーシー・ルイス選手

背骨が左右に曲がる原因不明の病気「脊柱(せきちゅう)側わん症」を患いながらプレーを
続ける女子プロゴルファー、ステーシー・ルイス選手(25)=米国=が6日、同じ病を抱える
小学4年生の少女と対面し、「病気を抱えていても、できないことはない。しっかり前を向いて
人生を歩いてほしい」と励ました。【和田崇】

ルイス選手は志摩市阿児町の近鉄賢島カンツリークラブで開催中の「ミズノクラシック」に出場。
兵庫県西宮市の****さん(10)が応援に駆けつけ、対面が実現した。
ルイス選手が11歳で脊柱側わん症と診断されたのに対し、**さんは8歳の時に病気が分かり、
矯正器具で治療を続けてきた。父・隆成さん(38)がルイス選手の存在をインターネットで知り、
大会主催者のミズノを通じて面会を申し出た。

(以下省略 引用元参照)
________________

▽引用元 毎日jp 毎日新聞 2010年11月7日 地方版
http://mainichi.jp/area/mie/news/20101107ddlk24050075000c.html

※氏名の一部を省略し引用しました。

5 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/08(月) 23:48:11 ID:1oyer22P
難病により生まれてから何も食べていない4歳の少年
2010年11月8日

イギリスのある4歳の男の子は、生まれたときから病気が原因で食事を摂ることができない。
その病気とは、「逆流性食道炎」と呼ばれるもので、食べものを口に入れると胃酸が逆流して
しまうそうだ。治療が難しく、イギリスには治せる医者がいないという。オーストリアに専門医が
いることを突き止めた両親は、何とか治療に連れていきたいのだが、莫大な費用がかかるために
大変な苦労を強いられているというのだ。

ノッティンガム州に住むダニエル・ハリソン君(4歳)は、生まれたときから逆流性食道炎を患っている。
この病気は食べ物を飲み込むと食道の粘膜が刺激され、胃酸が逆流してしまうという。
そのため食べることができないのだ。

病気にはさまざま要因があるのだが、ダニエル君の場合は精神的ストレスにより、症状が
起きていると考えられている。というのも、彼は自閉症でもあるため食べることに対して、
極度の恐怖を感じているそうだ。とはいえ、何も食べずに生きていくことはできない。
そのため胃にチューブをつけ、そこから流動食を摂取している。

両親は多くの医者のもとを訪れ治療の相談をしたのだが、イギリスには完治できる医者がいなかった。
友人や知人、あらゆる方面の人に相談した結果、オーストリアに有効な治療を施してくれるクリニックを発見したのだった。
しかし、1つ大きな問題がある。それはお金だ。
渡航と治療のための費用、そして滞在費を計算すると少なく見積もっても2万ポンド(約270万円)以上かかる。
さらにその間、仕事もできなくなるため、オースリアに出かけていくことができなかった。

父親のケビンさん(41歳)は、「息子にとって食べられないことは、とても苦しいはずだ。
それはただ食事ができないだけでなく、私たちと同じテーブルを囲むことができないから。
そして長女のハンナにも、きっと切ない思いをさせているに違いない。
食事のできない弟を見るのは、彼女にとってどれだけ心に負担を与えているだろうか。
でもハンナは、とても献身的に弟のことを気遣ってくれている。2人とも立派だ」
と語り、病気に立ち向かう姉弟を称えた。
そして、すぐに治療に出かけていけない悔しさをにじませていたのだった。

ケビンさん夫妻は融資を受けるために、地元の医療福祉機関を訪ねた。
そして治療のための資金援助を交渉したのだが、断わられてしまった。
その理由は夫妻が働いているためである。同機関では、収入の乏しい人を対象にした
融資しか行っていない。ダニエル君の症状について説明したのだが、結局受け入れて
もらえなかった。

その後6ヶ月を経て、ケビンさんたちは何とかお金を工面し、ようやくオーストリア行きの準備を
整えたそうだ。これから治療を受けるダニエル君が、無事完治して食事できるようになることを
願ってやまない。

screenshot:dailymail.co.uk

■参考リンク
Agony of the little boy who hasn't eaten anything in FOUR years (デイリーメール)英文
.__________

▽引用元 ロケットニュース24(β)
http://rocketnews24.com/?p=55318

6 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/08(月) 23:52:16 ID:1oyer22P
◇コンサート:弱視障害の音楽家・兵庫の前川さん、福島で /福島

弱視の障害をもつ兵庫県宝塚市在住の音楽家、前川裕美さん(32)のコンサートが6日、
福島市松木町の市公会堂で開かれた。ほとんど目が見えない前川さんは
「誰もが自分らしく生きられる社会を作って」と訴え、オリジナルの「ねがい」など5曲を披露。
約300人の聴衆が聴き入った。

同市のNPO法人「シャローム」の主催。前川さんは小学5年の時、網膜の異常で徐々に
視野が狭くなる難病「網膜色素変性症」と診断された。「音楽を続けたい」と高校卒業後に
渡米し、バークリー音楽大学で声楽やピアノを学んだ。帰国後は盲導犬「グレース」と
全国を回り、コンサートや講演会を重ねてきた。

この日、曲の合間に「日本で弱視はなかなか理解されず、ささいなミスで責められることも
多かった。それでも夢をかなえるため、どんな努力もいとわなかったし、苦しくもなかった」
と振り返った。【関雄輔】
__________

▽引用元 毎日jp 毎日新聞 2010年11月8日 地方版
http://mainichi.jp/area/fukushima/news/20101108ddlk07200062000c.html

7 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/09(火) 01:10:47 ID:uwK2bw95
◇「半分の脳」で生きてきた幼女の手術成功 最終更新:2010年11月08日 16時35分

片方の脳だけで生きてきた英国の幼女が、このたび大手術を受けて成功し、
無事に退院し現在は日常生活を送っているのだという。

英紙デイリー・ミラーによると、幼女は生後18週間で「スタージウエーバー症候群」と
診断されたという。脳の右半分が完全に硬化している状態だったという。
両親は手術を決断し今年の6月に手術。開頭し、破損している脳の部分を分離。
そして、右脳からの神経接続を遮断したのだという。
現在は退院しており、家族で暮らしている。

(以下省略 引用元参照)



▽引用元 YUCASEE MEDIA
http://media.yucasee.jp/posts/index/5354

8 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/09(火) 20:40:25 ID:uwK2bw95
◇国に難病研究予算の確保要望 患者団体
 
難病の原因や治療法を研究するための予算が2011年度に縮小される恐れがあるとして、
日本難病・疾病団体協議会(伊藤たてお代表)は9日、少なくとも本年度並みの100億円を
確保するよう求める要望書を菅直人首相らに提出した。

厚生労働省は概算要求で、通常枠と特別枠で計110億円を計上したが、総合科学技術会議の
優先度判定では、「高額すぎる」などの理由で「計画を減速または見直すべきだ」と評価された。

現在、研究費を支出しているのは344疾患だが、協議会は「5千以上ある希少疾患の一部にすぎない」と指摘。
「予算の削減は、患者や家族にとって生きる希望を奪うものだ」と訴えている。

2010/11/09 18:43 【共同通信】

▽引用元 47NEWS
http://www.47news.jp/CN/201011/CN2010110901000729.html

9 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/11(木) 22:45:54 ID:txhjYCIS
【社会】最新式「人工眼」で、中途失明患者の視力回復に成功…歩き回るほどに
http://kamome.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1289482572/

ドイツの医師チームが3日、網膜下に埋め込む最新式の「人工眼」によって、進行性疾患で
中途失明した患者の視力を劇的に回復することに成功したと発表した。

手術を受けて「人工眼」を装着した被験者3人は全員、物やその形を認識することができるようになり、
そのうち1人は部屋の中を歩き回ったり、時計を読んだり、7段階の灰色のグラデーションを
見分けることさえもできた。

学術専門誌「英国王立協会紀要(Proceedings of the Royal Society B)」に
発表論文を掲載した同協会は、「電気視覚人工器官における画期的な前進。網膜色素変性によって
視力を失った世界の20万人の生活に革命をもたらすだろう」と賞賛した。網膜色素変性は、
眼球の後ろの網膜にある光受容器が徐々に機能しなくなる進行性の疾患だ。

外科分野では過去7年にわたって、人工器官を網膜に埋め込み、眼鏡に装着した極小の
外部カメラとつなぐ「人工眼」の開発に取り組んできた。カメラが拾った光をプロセッサ装置を
通し、電気信号に変えて人工器官へ送信し、さらに器官から視神経へそのデータを
送って脳に映像を見せる仕組みだ。

*+*+ AFPBB News 2010/11/11[22:36:12] +*+*
http://www.afpbb.com/article/environment-science-it/science-technology/2774385/6435677



10 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/16(火) 02:06:04 ID:HTvZXwaJ
ニュースではなくてスレ違いですみませんが、難病関係のスレがここしか見つからなかったので、失礼いたします。

今日も東洋医学科に呼ばれた。別の医師も見ることになり、舌の診察をしたが見たことのない舌だと言う。お腹の触診もしたが全部痛む。
またお手上げの様子だ。Q熱の検査結果は2週間後だ。

落胆したが、そのうちに何だか突然小説を書きたくなった。今までも小説を書きたいとは思っていたが、ずっと何も書けなかった。
生まれて初めて書いた誠に稚拙な小説であるが、何だか少し心が軽くなった。
もしお暇でご興味がありましたら、覗いてみてやってください。
変なところがあったら教えてくださいね。ほんの4千字程度の短編小説です。


http://mouq.web.fc2.com/proclamation/teph.html


11 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/20(土) 02:42:53 ID:THvd2+J2
モヤモヤ病でウルトラマラソンやってる俺は脳卒中で死にますか?

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